Aanleiding & Doelstelling

Cerebrale Parese: een complexe keten van zorgverlening
Cerebrale Parese (CP) is een verzamelnaam voor houdings- en bewegingsbeperkingen die het gevolg zijn van een verstoring in de ontwikkeling van de hersenen rond de geboorte. Afhankelijk van de ernst van deze verstoring kan naast houdKlik om de afbeelding te vergrotenings- en bewegingsbeperkingen ook sprake zijn van een ontwikkelingsachterstand op psychosociaal gebied, spraak-/ gehoorstoornissen, slechtziendheid, epilepsie etcetera.

Zo divers als de uitingsvormen van CP kunnen zijn, zo veelomvattend is ook de zorgverlening rond deze aandoening. Vaak zijn velerlei verschillende zorgverleners betrokken vanuit diverse (zorg-) instellingen, van ziekenhuis en/ of revalidatiecentrum tot perifere fysiotherapiepraktijk, kinderdagcentrum en/ of (speciaal) onderwijs (Zie illustratie; klik op de afbeelding om te vergroten).

Verbetering van de transmurale communicatie
Om binnen deze complexe keten van verschillende zorgverleners en zorginstellingen op het juiste moment de benodigde zorg te kunnen verlenen, is een goede transmurale communicatie van groot belang (transmuraal: ‘over de muren van een instelling heen’). Zowel tussen de betrokken zorgverleners van verschillende instellingen onderling als tussen elk van deze zorgverleners en de ouders/ patiënt.

Uit een inventariserende studie naar de huidige kwaliteit van de zorg rond Cerebrale Parese in Nederland (Van der Salm, Maathuis & Van Harten, 2001) bleek echter dat zowel ouders als betrokken zorgverleners knelpunten in deze communicatie ervaren. Het CP Zorgketen onderzoek is dan ook opgezet om tot verbetering te komen van deze transmurale communicatie. Het onderzoek richt zicht hierbij op CP patiënten van 4 t/m 8 jaar in de regio’s Amsterdam, Groningen en Enschede.